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Debra Belgium, l’organisation belge des patients atteints de la maladie rare de la peau Epidermolysis Bullosa (EB – Épidermolyse Bulleuse), organise une journée de rencontre annuelle pour les patients souffrant de cette même maladie. L’organisation reçoit un soutien financier de 5.000 euros de la Crelan Foundation.
L'EB est une maladie cutanée rare, douloureuse et incurable. Debra Belgium l’organisation de patients belge de l’EB, informe sur la maladie, les traitements et la recherche scientifique par le biais de son site internet. En outre, Debra Belgium organise des contacts entre patients et une journée de rencontre annuelle. Cette année, la journée se tiendra le dimanche 21 octobre 2018 au Musée Gallo-Romain de Tongres. Beaucoup de patients EB se sentent, en effet, très isolés et, lors de cette Journée Debra, ils peuvent se rencontrer et échanger leurs expériences. De plus, des spécialistes de l’EB viennent parler des dernières évolutions médicales. Grâce au don de 5.000 euros, la Crelan Foundation souhaite plus de liberté d’action à l’organisation. Vous trouverez plus d’informations sur http://www.debra-belgium.org/fr/.
